外来日。
一昨日ぐらいから寒気がしたり、頭痛がしたり、ちょっと体調が悪いなぁと思って出た血液検査の結果。白血球数が１．３まで下がっていた。血小板数が減りが早くなってので前回から１．５倍の輸血をしてもらったが、こちらも０．６。血液の赤ちゃんを作る網赤血球数は０．５。白血球は２台をずっと保っていたのでどうして下がったのか。またどこかが悪くなったのかなぁと考える。
筋無力症についてはそれに対して今は寛解状態、１０数年前何をやってもダメだったのが不思議に悪さをしなくなった。
１つはよくなったんだから、感謝しなくちゃね。
それにしても、血液検査の数値はかなり悪い。
だって輸血を受けなくてそのまま家に居るだけで一週間で死んでしまう数値だからだ。それが輸血を受けることによって「元気そうに見える」までになる。実際にしんどくない日はしんどくないし、輸血後２日目ぐらいには息切れもしない。
このままなんとか繋げたらいいなと思っていたけれど。
そうは簡単に行かないものなんだなぁ。
だけど筋無力症を診てもらっている神経内科の先生は言っていた。自己免疫疾患は年を取る事でだんだん病気の方が収まってくるケースが割とあるんですよ。あとはお薬が日々めまぐるしく進化しているので、繋ぎながら待ちましょう。と。私はこの先生は割と好きで移動で昨年の４月に担当になってからのおつきあいだが、飄々として、だけど言葉遣いが「負」でない。だから病気のことで気分が沈む時にこの会話を思い出してまた気分を立て直すことが何度かあった。
輸血を終えるともう５時半。
また私は命の続きをもらい、そして家に帰るのだ。
みきさん、お久しぶりです。
主治医の前向きな言葉、私も本当に励みになります。
治療法や薬は、日々進歩していると思います。お互いに、きちんと治療を受けて繋いでいきましょう。
私は、病状が新たな局面を迎えており、明日セカンドオピニオンに行ってきます。自分が納得して治療に向かうために…。
みきさん、お久しぶりです。ブログは読ませてもらっていますよ。「自己免疫疾患は年をとる事でだんだん病気の方が収まってくるケースが割とあるんですよ。」と言ってくれたお医者様を信じましょう。良いお医者様は信じる値打ちがあると思います。それから、いい薬や新しい治療法が見つかる事を信じましょうよ。このブログを読ませてもらった後でＢ＃のアルバム「ｎａｋｅｄ ｈｅａｒｔ］の ♪ after the rain という曲を思い出しました。雨上がりの晴れた空のようなさわやかさを感じました。私はＢ＃の曲の中でベスト５に入るくらいこの曲が好きなんですよ。季節は日毎に温かくなってきますよね。厳しい寒さの冬はもう乗り切ったと言ってもいいかな。
輸血、お疲れ様でした。
筋無力症、寛解状態なんですか？
良かったですねー！
母の主治医が以前「免疫の病気は、ある日突然病気になったように、
ある日突然治ったりすることもあると思います」と言ってました。
母の場合は、「ある日突然」は、まだ来ないんですが、
希望的な言葉をもらえた時は、嬉しかったです。
筋無力症が寛解になったんだから、赤血球の赤ちゃんも、
ある日突然、スクスク育つようになるかもしれませんよね！
こまちさん
こまちさんも度々の手術、そして長い間治療を受けながら過ごしておられますよね。セカンドオピニオンの先生との出会いがいいものでありますように。いい先生との出会いは大きな救いになりますよね。お互い繋いで繋いで行きましょうね！お大事になさってください＾＾
がんばれ！げんさん
いつもありがとうございます。きっといろいろまたいい方向に迎えると信じて、繋いで行きたいと思います＾＾げんさんもお身体お大事になさって、まだまだおつきあいくださいね。♪after the rainありがとうございます。雨上がりの景色を思いながらこの先の景色も楽しんで行きます！
ラムのママさん
そうなんです。以前は何をやってもすぐに再燃してしまった筋無力症の方は今は落ち着いてくれていてそのことをまず喜ばないと！ですね＾＾免疫の病気は、ほんとお母さまの先生のおっしゃる通り、あるときを境に良くなる事があるそうなので、あきらめずに造血幹細胞さんたちを応援したいと思います！ママさんのお母さんもよくなりますように！